Os adjunto esta carta que he recibido recientemente de un amigo de hace muchos VIH+. Debo decir que la suscribo en su totalidad.
Creo que es oportuno saber que el no vive en la comuNidad de Madrid, donde la eleccion de Hospital con respecto al VIH es libre
Por lo demas Chapeau. Estoy harto de los que yo llamo onegistas profesionales. Ignoro lo que sucede en otras ONGS dado que no las conozco , pero las gay tienen un funcionamiento similar
He leído con interés las informaciones sobre la postura común de Red2002 y CESIDA frente al recorte del 10% (será más, en realidad, como ya tendréis oportunidad de comprobar) en las cantidades destinadas a subvenciones y ayudas a las ONG de lucha contra el VIH que plantea y va a ejecutar el Gobierno a través de los ministerios competentes. El año que viene el recorte se repetirá, puede que sea mayor todavía y, además, el sistema de subvención va a ir cambiando progresivamente a lo largo de la legislatura, avanzando hacia un modelo concursal, como ya ocurre en otros países europeos. Modelo concursal en el que podrán tener también cabida otro tipo de instituciones no necesariamente sin ánimo de lucro. Esto ya está ocurriendo, de hecho, en algunas Comunidades Autónomas.
Simplemente, felicitaros por haber podido poneros de acuerdo en tiempo récord para manifestar vuestro desacuerdo en este tema. En esto habéis ido, hay que decirlo de todos modos, a rebufo de Red2002, que tienen los reflejos muy rápidos cuando se trata de cosas tan importantes como este 10%.
Deseo también remarcar la perplejidad de ver cómo en otros temas que son cruciales para la salud, los derechos y la calidad de vida de las personas con VIH, sin embargo no conseguís, desde hace años, además, ningún tipo de consenso ni mucho menos sois capaces de organizár, en menos de 4 días, una acción conjunta tan compacta y al unísono. Aquí no hubo discrepancias, ni tirones de orejas, ni luchas por el protagonismo, ni trampas dialécticas, ni dudas sobre lo que es políticamente correcto, ni sobre el rol o la representatividad. No hubo necesidad de hacer mobbing a nadie, ni de tragarse sapos de funcionaria de ministerio. Chapeau! Las pelas sí son realmente del interés común, hay que mantener la estructura, la marca y el metro cuadrado de lobby conseguido ante las administraciones públicas. Eso es lo importante y en eso sí estamos todos de acuerdo. Clarísimamente y sin pérdidas de tiempo, sin rodeos. Ahora sí que nos han pisado el callo.
¿Qué 10% váis a recortar internamente? ¿Qué programa se sacrifica? ¿Alguien será despedido? ¿Se reducirán los sueldos? ¿Viajaremos menos? ¿Organizaremos menos reuniones absurdas? ¿Comeremos en sitios más cutres y más baratos? ¿Nos quejaremos menos del hotel, de si tiene güifí, de si la cama mira al norte o de si no quiero compartir habitación? ¿Viajaremos más en metro o autobús y menos en taxi? ¿Seguiremos haciendo realmente las actividades de los programas o el porcentaje de paripé al cuadrado se incrementará todavía un 10% más, como cuando se añade glutamato monosódico a la comida, para que la cosa técnica no pierda sustancia?
Como no empecéis a buscar otras vías de financiación y a conseguir que la gente de la calle os crea y os apoye… la lleváis clara.
Eso en otros países se ha conseguido. Es cierto que no en todas las ONG y, de hecho, aquellas que no lo consiguieron ya no están o están en una situación crítica, de atrincheramiento, y haciendo pasillo como locas a ver qué es lo que les cae. Esas son las ONG que no quieren ver a una persona con VIH con ojos, oídos, manos y boca, pasar por su puerta, y que no la ven desde tiempos inmemoriales. Y son las que siempre gritan profundamente ofendidas cuando hay recortes de presupuesto para subvenciones y ayudas a las ONG, o cuando alguien pone en duda su «representatividad».
Pero sí que hay en otros puntos de Europa y en América y otros lugares, muchas ONG y Fundaciones que sí mantienen un nivel elevado de independencia económica, a las que uno se afilia, paga su cuota, pequeñita, mediana, grande, cada uno según puede y, a cambio, hay servicios que cualquiera, pague cuota o no, puede usar, se da la oportunidad de participar, hay presencia en la calle, hay democracia interna de verdad, hay transparencia y las políticas las plantean y las ejecutan las propias personas afectadas y no un cuerpo de técnicos que, en muchas ocasiones, no tienen ni siquiera una relación cercana ni personal con el problema sobre el que «trabajan».
¿Cómo es posible que una persona que tiene pánico a entrar en un bar gay, que nunca ha estado en la calle trabajando con personas que se prostituyen o que se pinchan, que en su vida ha visitado una cárcel, que confunde el Ecuador con Costa Rica y Burundi con Tasmania, y que pone cara de póquer cuando le hablas de efectos secundarios, de medicación o de analíticas, porque no tiene VIH ni nadie en su entorno lo tiene y, lo más grave, que no tiene la actitud de acercamiento y aprendizaje que cualquiera en su situación debería tener, esté a cargo de la coordinación de actividades de una ONG de lucha contra el VIH?. ¿Sólo porque tiene un master en gestión de entidades sin ánimo de lucro?. Técnicamente, impecable. Tristemente inútil y dañino para las personas que sí vivimos con esta enfermedad. Y dolorosamente cierto. En España hay más de un caso como éste.
Este modelo en el que el dinero público se va en pagar salarios a técnicos varios, dietas de viaje, hoteles y billetes, servicios de asesoría e imagen, infraestructuras y demás gastos de «coordinación» es un disparate y termina convirtiéndose, en realidad, una barrera para los «representados» que terminamos siendo reos de la mordaza de las conveniencias del momento y de lo políticamente correcto.
Esto no funciona. No tenéis a nadie detrás. Ni siquiera las ONG miembro suelen estar al día en los pagos de sus cuotas. Y uno se pregunta, si no fuera porque, en la práctica, sólo pueden acceder a subvenciones de los ministerios pasando por el redil de CESIDA y otras plataformas, ¿cuántas ONG participarían en estas plataformas?. Más allá de hacer de embudo para pasar por el aro de la subvención, ¿qué servicios y qué ventajas hay realmente? ¿Qué nos llega de todo esto a las personas con VIH? ¿Por qué la gente con VIH vamos cada vez menos a las «ONG»? ¿Qué aportan las ONG que están en las plataformas a las plataformas en términos de trabajo, ideas, implicación y continuidad? ¿En qué medida estas plataformas, hasta ahora generosamente subvencionadas, han servido para fortalecer y dotar de independencia a las ONG que en ellas participan? ¿Hasta qué punto no han terminado convirtiéndose, simplemente, en un directorio?.
La señora secretaria del PNS debería quizás darse una vuelta con pañuelo y gafas de sol, y «patearse de incógnita» -como diría el personaje Aída- las plantas de los hospitales de Madrid, por no ir muy lejos, y hablar con la gente. O preguntarse por qué todavía seguimos recibiendo tratamientos subóptimos en muchos centros de salud, por qué mucha gente tiene que hacer filigranas para cambiar de hospital, ir a tratarse a otra ciudad (si puede pagarse el desplazamiento) y mil cosas más, simplemente para no morirse este año o el año que viene, para intentar vivir más con un tratamiento que en su hospital le dicen que no le pueden dar y que en otro, a veces en la misma ciudad, sí le dan.
Y sí, hay que decirlo porque es la verdad, muchas personas con VIH mueren todavía en buena medida porque se tarda mucho en cambiar la medicación, porque no todos los hospitales tienen protocolos eficaces de optimización de las terapias antirretrovirales, porque no existen unidades de cuidados paliativos, porque no se da una atención integral, porque no se hacen transplantes y porque no hay programas de seguimiento y refuerzo a cosas tan esenciales como la adherencia a la medicación, la nutrición o la salud sexual (reinfecciones, coinfecciones…). Si todas esas carencias se cubrieran, morirían menos personas, unos cientos menos cada año. Quizás un 10% menos. Y ese sí sería un 10% realmente importante. Pero este 10%, desgraciadamente, no genera el mismo rápido y sólido consenso entre las ONG. Porque es un 10% muy incómodo. También lo es para el PNS y para el Gobierno. Es mejor no llegar a ningún acuerdo. ¿Mejor para quién?
La señora secretaria del PNS debería también recorrer las piscinas municipales y leer los enormes carteles que dicen que no se admite a personas con enfermedades infecto-contagiosas y preguntar, amablemente, en el mostrador de atención, si eso incluye a las personas con VIH, y debería abrir bien los oídos cuando la respuesta sea un lacónico sí funcionarial. Repítase el ejercicio en acceso a cursillos de formación, o hágase el experimento «a que no me bajan del avión». Póngase a prueba a bancos y aseguradoras, y a empresarios y compañeros de trabajo, a los padres de los demás niños que van al colegio… etc, etc. La señora secretaria del PNS debería también leer con detenimiento lo que ponen los protocolos sanitarios de muchos hospitales y el trato que en ellos se contempla, aun hoy, para las personas con VIH. La señora secretaria del PNS debería intentar ir a hacerse la prueba del VIH a uno de esos maravillosos centros públicos (uno y medio para seis millones de personas en Madrid) y dejarse someter al interrogatorio vejatorio y con tintes judiciales, a más gloria de los informes epidemiológicos, por el que es inexcusable pasar si uno quiere hacerse la prueba anónima, gratuita y confidencial. Y debería, en la puerta, contar la cantidad de personas que dan media vuelta sin hacerse la prueba, y que no se la harán en mucho tiempo. La secretaria del PNS debería plantearse si es suficiente con una única campaña al año, durante unos días, por la tele, para hacer prevención de la transmisión del VIH, y eso cuando un rapero o una congregación religiosa no la echan para atrás… Y, ¿por qué no hay todavía una ponencia sobre VIH en el Senado? ¿Por qué, después de tantos años y tantos cientos de miles, ya millones de euros, seguimos todavía, si no fuera por los medicamentos, exactamente como hace 20 años?
Es verdad que el PNS tiene un problema de competencias y de recursos. Pero no tiene un problema de faringitis o de afonía. El PNS puede hablar, puede crear opinión y puede subrayar. Puede movilizar. Debe hacerlo y debe estar a la vanguardia. Si el PNS no es capaz de ponerse por delante y ser el espacio de transformación para la lucha contra el VIH, ¿para qué sirve?. El PNS también puede plantearse la política de subvenciones y, ahora, en tiempos de crisis, priorizar la prodcutividad y la innovación, y apoyar aquellas entidades y programas que consigan resultados reales con menos burocracia y con menos dinero quemado en sueldos y viajes. Y debería preguntar directamente a las personas con VIH sobre los programas de las ONG, si los conocen, si se han beneficiado de ellos. Se puede hacer. Y hay que hacerlo de manera independiente. Y los resultados no van a sorprender a nadie porque todos los conocemos. Hay muchas cosas que cambiar. Y quien quiera ganar un supersueldo en una ONG, que se mueva y convenza a la gente y a las empresas para que se lo paguen. El dinero público debe estar para otras cosas y, cuando se pide y se da, como en este caso, en nombre de las personas con VIH, el dinero público debe ir a beneficiar directamente a las personas con VIH y no a fomentar la burocracia asociativa, lo cual es un fraude y un engaño.
Así que, horror vacui! un boquete del 10%, nada menos. Vendrán más. Afortunadamente.
Y sí, este recorte del 10% que podría ser considerado un incumplimiento del Gobierno en su declaración de que el gasto social no se iba a recortar, en la práctica, no es ningún incumplimiento. Porque subvencionar a estas plataformas de ONG que tenemos ahora, funcionando como funcionan ahora, es un gasto de cualquier tipo menos social.
Saludos,
Federico Hernández.
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