Durante los seis primeros meses de 1996 FASE (Fundación Antisida de España) me estuvo paseando por muchísimos pueblos y ciudades de la geografía española como prueba viviente de lo que la nueva medicación podía hacer con los enfermos de VIH-SIDA. Eran pocos los colectivos  y ONGS que sabían sobre su existencia pero siempre salía una referencia: la clínica del Doctor D. Bonaventura Clotet en Badalona. Cuando en septiembre de ese año tuve la oportunidad de aparecer en directo en el programa de máxima audiencia de televisión realice varias peticiones: La primera que el gobierno aprobara dichos fármacos en el país, la segunda que los seropositivos/as se plantaran en sus hospitales de referencia para exigirla y por ultimo que los que pudieran se hicieran tratar en la clínica del doctor Clotet en el hospital de Germans Trías y Pujol de Badalona, también conocido como Can Ruti. Allí una gran mayoría de sus pacientes estaban recibiendo la nueva medicación a pesar de no estar aprobada, aun bajo el paraguas de distintos tipos  estudios clínicos

A las dos semanas conocí al doctor Clotet en persona en un seminario en Benidorm, organizado por el FIT (Fundación para la información de tratamientos) y la relación no pudo ser mejor desde el principio. Allí me ofreció que me pudiera seguir en su clínica, lo que he hecho regularmente hasta el año 2001-2002 cuando me traslade definitivamente a Málaga. Alli durante años ha controlado mis efectos secundarios, me ha suministrado fármacos que aun no estaban aprobados y estos eran escasos y me supo transmitir su calor humano

Volví a coincidir con el en octubre en un encuentro gigante de Roche, a 20 km de mi casa. El doctor Clotet fue uno de sus ponentes e insistía mucho en la importancia de hacer el tratamiento con terapia  triple y a ser posible que el paciente no hubiera tomado antes para evitar resistencias. Durante e almuerzo prácticamente todos los medicos en mi mesa se pusieron en su contra acusandole ser medico-estrella y defendiendo que nadie debería de decirles como administrar unos fármacos, que por cierto aun no estaban disponibles en la mayoría de sus hospitales. La envidia ya se sabe que es mala consejera

Durante los años en que estuve dando charlas en FASE sobre la nuevas medicaciones en cuanto teníamos un caso difícil lo derivábamos Clotet quien nunca nos fallo en ningún caso. Era le época en el sobrevivir a toda costa era lo primordial.

Y en que consiste su secreto? En una humanidad tremenda que nos hace sentirnos a todos como pacientes únicos; una lucha tenaz basandose en el creencia de que el VIH tendra cura mas tarde o mas temprano y en mantener unas instalaciones y un estilo de trabajo único en el sistema publico de salud español que no tiene nada que envidiar a las mejores clínicas de VIH a nivel mundial.

A principios del 97 y del 98 acudió como ponente a dos encuentros que organizamos desde la Asociación Antisida de Málaga sobre los nuevos fármacos con éxito total de publico, especialmente de afectados

Organizo en Can Ruti  al menos 4 simposiums internacionales sobre la posibilidad de erradicación del VIH, a los unicamente acudían científicos de gran renombre internacional, incluyendo al famoso doctor HO,( hombre del año del 1996 según la revista times).

Es al mismo tiempo un nombre que sabe escuchar y que no teme rectificar cuando se le sugiere que ha podido equivocarse en una combinación o cuando se le lleva la contraria cuando se debate un tema, aunque sea con un simple paciente de a pie.

En su hospital los pacientes disponemos de lujos que no se lo pueden permitir ni de sueño en ningun otro hospital. La razon es bien simple. Se constituyo una Fundacion que pemite tener dos enfermeras -recepcionistas, un laboratorio propio donde incluso te dan un bono para desayunar para despues de la extracciones,cuatro  psicologogos, psiquiatra, nutricionistas, asistentes sociales,admiistrativos y varios medicos mas de los que se encuentran en cualquier servicio de VIH de cualquier hospital publico. El entorno físico  es muy amplio, con una enorme sala de espera con material de lectura, panel donde uno puede expresar sus opiniones, donde todo el mundo espera muy dignamente a que le vaya a buscar directamente  el profesional que tiene que atenderle ese día. No se le comienza a dar a nadie la medicación hasta que no han pasado por el psicólogo y se comprueba si esta emocionalmente preparado para ello. En caso de de fallo terapéutico y si se sospecha falta de adhesión se vuelve a pasar por los servicios psicológicos y ademas por un servicio personalizado en farmacia. Parece ciencia ficcion pero los milagros existen.

La Fundación realiza también labor de visibilidad y normalización, ademas de tener una repercusión mediatica mas que aceptable

Eso sin olvidar la labor de docencia que desarrolla entro del campo del VIH

Independientemente el Doctor Clotet creo otra Fundación, la Irsi-Caixa , dedicada exclusivamente a investigación sobre el VIH. Ahora mismo están investigando junto con el Clínico de Barcelona la posibilidad de una vacuna. Espero por el bien de todos que les vaya bien y que en pocos años se pueda llegar a un resultado.

Desde la Fundación se producen numerosos estudios científicos sobre infinidad de temas que son posteriormente publicados e revistas de reconocido prestigio, tipo Aids, etc.

No hay un solo evento internacional importante a nivel congreso, simposium,etc. que no cuente la presencia destacada del doctor  Clotet y que no recaben su opinión sobre diversos temas, a lo que responde siempre con su consabido aire tímido pero con un peso de autoridad inmenso

Estoy seguro de que en otra parte del mundo donde desarrollara su labor ganaría bastante mas dinero pero a el le gusta quedarse donde esta, con su equipo multifuncional que coordina como un director de orquesta. Los seropositivos/as españolas y la ciencia en general le estamos muy agradecidos

En definitiva otra persona importante a quien tambien le gusta lo que hace, que lucha por el futuro y que disfruta de su Barcelona de su alma

En realidad yo no me acuerdo muy bien del momento en que conocí al doctor D. Enrique Naveira Abeigon- Pero el me lo ha recordado varias veces. Parece que fue acompañando a un enfermo que había que transportar en avión y el iba de reponsable, comprobando que todo fuera bien. Despues de varios intentos fallidos parece que llegue yo y solucione el problema. Estaría bueno que no se lo hubiera solucionado. Ese era mi trabajo en Iberia.

Despues de ello fue el doctor Naveira el que atendió a mi padre en un súbito ataque al corazón que sufrió y desde entonces se convirtió en el autentico medico de cabecera mío y de nuestra familia. Siempre que nos salía un granito en la nariz nos íbamos a el y eso que a mi madre le sale un granito muy frecuentemente en cuanto se mira el espejo. La verdad es que hace falta mucha paciencia para atender a mi madre

Independientemente de su trabajo en una clinica privada el Doctor Naveira es un enamorado del tema VIH al que dedica una enormidad de su tiempo privado, poniendose al día y leyendo cualquier cosa que cae en sus manos al respecto. Muy frecuentemente me envía estudios o documentos que me resultan de lo mas útiles

Cuando yo volví a España en el 1995 despues de empezar los nuevos tratamientos se intereso al máximo y no ha dejado de verme cada vez que le he llamado aunque fuera para una chorrada.

Pero eso no solo lo hacia conmigo sino que siempre servia como segunda opinión para todos los seropostivos/as que tenían dudas sobre sus tratamientos. Durante muchos meses su clinica era la única en la provincia en que se podían hacer carga virales. Y ni una sola vez visto cobrar por sus servicios a ninguno de nosotros. En el año 1998 recibió el lazo de honor que concedía el Comité Antisida de Málaga por el primero de octubre como la persona que mas había contribuido en la lucha contra la enfermedad ese año.

También participo altruista en dos “congresos” o “encuentros” medicos que se organizaron los años 1996 y 1997 por el Comité para intentar poner al día los enfermos de la provincia.

También se mezclaba con el populacho en las “fiestecitas” que organizaba Sor Juana en el centro de acogida, En definitiva que ninguno le considero como una gran autoridad medica, que lo es” sino como uno de nosotros que hacia suyos nuestros sentimientos y problemas

También atendió a padre hasta sus momentos finales que sufrió un largo y doloroso cáncer por lo que le estaré siempre agradecido

Recuero muy bien como me comento que había sido ponente de un congreso de cirujanos de colon internacional que se celebro en Marbella y que sus únicas palabras (durante 20 minutos) fueron: tratadlos como si fueran enfermos normales y corrientes. No hay que olvidar que entonces éramos aun considerados como “gente de mal vivir”

Gracias a el, en su clinica privada  a los pacientes de VIH se nos trata a todos como lo que somos: como enfermos con una patología importante y los prejuicios del personal en general, bastante comunes en otros sitios, no existen.

Estoy por esperar que en tantos y tantos años no me haya respondido al móvil con su típico “dime Angel” y yo venga a contarle mis problemas, a veces serios y a veces verdaderas chorradas.

Si tengo que recomendar a algun medico que trabaje en el campo de lo privado, no solo en relación con el VIH, desde luego, no puedo por mas que resaltar su figura ya que que se preocupa siempre por sus pacientes, aunque a veces algunos le tengamos hasta las narices.

Actualmente es medico  de la UVI (cuidados intensivos)de una prestigiosa privada en Torremolinos y también atiende a pacientes de un importante compañía de seguros privada y de otras muchas internacionales. Es un medico que disfruta con su trabajo y se preocupa mucho por sus pacientes, lo que hoy en día ya es difícil de encontrar.

Pero sobre todo estoy muy orgulloso de que me considere como su amigo, a pesar del latazo que le doy y le deseo lo mejor tanto a el como a su esposa Amelia y a la niña que ya es una mujer hecha y derecha

Antes de escribir de este tema he leído decenas de estudios y artículos recientes al respecto. Unos difieren de otros pero la mayoría convergen en varios puntos

El tema es muy difícil de comentar  y sobre todo de llevar a conclusiones rápidas

Hace 14 años la mayoría de los seropositivos/as morían a consecuencia de enfermedades oportunistas relacionadas con un sistema inmunitario que estaba destrozado debido al VIH.

La mayoría moríamos jóvenes

Despues de 1996 las nuevas medicaciones consiguieron que el sistema inmunitario se pareciera bastante o incluso fuera mas fuerte que los de los VIH negativos y por lo tanto las muertes relacionadas con el VIH descendieron drásticamente. En los últimos tres años han surgido una serie nueva de fármacos con los cuales se puede decir que la carga viral indetectable se puede conseguir en todos los casos.

En los ultimos años se ha observado un aumento de enfermedades y cánceres que en principio no están relacionados con la infección por el VIH

En España el grupo de muertes y enfermedades mas considerable entre los seropositivos se deben a tuberculosis. España es uno de los pocos países europeos en que esa dolencia  se puede considerar endémica y esta directamente relacionada con el hacinamiento y condiciones  insalubres de convivencia

En segundo lugar tenemos las muertes relacionadas directamente con Enfermedades Oportunistas. Generalmente están ligadas a las personas que no se han hecho nunca la prueba y llegan al sistema sanitario con graves enfermedades que a veces no se pueden curar y causan la muerte.

También hay muertes debidas a suicidios o suicidios inducidos (negarse a tomar las pastillas, tomarlas mal o incluso negar la existencia misma del virus). Estas muertes, bajo mi punto de vista están claramente relacionadas con trastornos psicológicos que pueden ser anteriores al virus o que se relacionan directamente con el estigma.

En cuanto a las causas de muerte entre los VIH+ influyen muchos factores. Como anécdota curiosa en Río de Janeiro el numero de muertes entre la población VIH+  debido a la violencia ( es decir a un factor debido a las condiciones de vida) es del 5 %.

Bajo mi punto de vista hay un factor que no se esta tomando mucho en cuenta. Mas del 3O % de los VIH+ tenemos mas de 50 años (gracias a Dios y a la ciencia) y problemas generales de salud que antes no preocupaban pasan a tener un peso importante

Por ejemplo, la mayoría de los toxicómanos por vía intravenosa estaban y están infectados ademas por Hepatitis C. Otros muchos por hepatitis B. Antes de la implantación del tratamiento antiretroviral eficaz  esos pacientes se morían por el VIH pero transcurridos los años esos virus pueden causar cirrosis y con ello tumores de hígado o varices esofagicas.

Otros muchos tenían factores de riesgo asociados a problemas de corazón

Muchos tienen también infección por papilomavirus que puede degenerar en tumores vaginales o anales

En realidad a nosotros no hacen un chequeo bastante completo cada x meses y los medicos deberían no solo fijarse en la carga viral y nuestros niveles de defensas sino en otros muchos factores que pueden influir en nuestra salud en general

Las personas con VIH mayores de 50 no solo tenemos el problema medico del virus sino ademas los achaques y complicaciones relacionadas con la edad

Unase todo ello al estilo de vida en general (en Nueva York los/as  VIH+ fuman el doble que los VIH-) origina una serie de complicaciones medicas que pueden degenerar en muertes prematuras. Ademas  las medicaciones para los achaques (para controlar la tensión, por ejemplo) pueden interaccionar con los fármacos del VIH.

Por lo tanto la comunidad medica y no solo en España se esta encontrando con muertes no directamente relacionadas con el VIH que quizás no hubieran previsto con tiempo hace unos años. Y parte de dicha comunidad apoya la teoría de que están causados por el estilo de vida y otros que quizás sean debidas a efectos a largo plazo de la infección.

Creo que  lo mejor es la prevención. Por ejemplo si alguien tiene hepatitis B o C se le debe controlar regularmente para comprobar el grados de fibrosidad hepática (el fibroscan esta sustituyendo a las desagradables biopsias) y si esta es grave hacer una ecografia cada 6 meses para detectar tumores  hepáticos ( que en una época temprana se extirpa y ya esta) y hacer pruebas cada dos años para detectar la posibilidad de varices esofagicas. Lógicamente si el paciente tiene problemas de hígado no se deben incluir fármacos para el VIH que aumenten la toxicidad de dicho órgano y el paciente no debe ni beber ni fumar

En cuanto a tumores relacionados con el papilomavirus (verrugas) ya desde hace 20 años se recomienda a las mujeres que se hagan una citología cada 6 meses. Ultimamente se esta haciendo hincapié en hacer pruebas anuales  para detectar cánceres anales . La incidencia anual  de dichos tumores es de 80 por cada 100.000 habitantes. Tambien se recomienda tratarse las verrugas  como método de prevención dado que dichos virus aumentan mucho la probabilidad de transmisión de la infección

La incidencia de cáncer de pulmón también es muy superior que en la población en general (ese tabaco…)

En las personas que tienen antecedentes familiares de problemas cardiacos, exceso de peso, que fuman, etc. no se le deben dar medicaciones para el VIH que aumenten el numero de triglicéridos o colesterol

Curiosamente los cánceres de mama y de próstata son inferiores entre los VIH+ que en la población en general

Evidentemente todos (incluso los VIH+) nos tenemos que morir algun día y lo verdaderamente importante es que el tiempo que vivamos lo hagamos con una calidad de vida aceptable

En relación  a estos problemas  existen estudios que apuntan que el tratamiento para el VIH debe de empezar casi en el momento de detectar la infección, pero hay que tener en cuenta que existen muchos intereses espurios y ocultos de las compañías farmacéuticas

Yo solo recomendaría empezar tratamiento por encima de los 350 cd-4 en todos los casos en que se detecten problemas de riñón ya que el VIH ataca directamente a ese órgano

Otro factor muy importante bajo mi punto de vista es el estigma que sufren la mayoría de los VIH+ y especialmente la falta de apoyo social y familiar. No es lo mismo superar un tumor con apoyo familiar o social que hacerlo solo

En fin que se trata de un problema muy complejo y esta claro que la comunidad científica tiene que ponerse de acuerdo a nivel mundial de como atajarlo

Os pongo dos links. el primero es sobre el envejecimiento en la población VIH+ y sus diferencias con la población en general

http://www.acria.org/files/hiv-older-adults-espanol.pdf

y el otro esta íntimamente relacionado con el post pero con un megaestudio comparativo y con conclusiones que adjunto

http://www.aidsmap.com/en/news/4BE7AE42-02F9-4FCD-A146-E03504DB1ED3.asp

Conclusiones: No queda claro si los personas VIH+ tienen un riesgo mayor de desarollar cáncer no relacionado con el VIH o si debemos hacer responsable de este  aparente aumento a factores de riesgo no considerados

Y ahora vienen las preguntas del millón

1/ ¿Que esperanza de vida tenemos?

2/  ¿De que nos vamos a enfermar en el futuro?

Hay un par de estudios que hablan de que le esperanza de vida de un VIH+ es de los 60 años (frente a los 80 de la población en general) También hay estudios que hablan que aunque con el tratamiento se reducen las enfermedades drásticamente una vez transcurridos 5 años estas empiezan a remontar.

Yo creo que no se puede generalizar en absoluto debido a dos causas

A/Han transcurrido unicamente 25 años desde que se descubrió el virus y 12 desde que se implanto en algunos países el tratamiento combinado. Los estudios que se han hecho han sido por proyecciones y cálculos en segmentos de la población y en países muy distintos.

2/ Todo dependerá de las condiciones individuales de cada paciente. No es lo mismo un muchacho de 20 años que tiene una salud perfecta y con un sistema inmunitario fuerte aun y que se controla regularmente que alguien de 50 que es diagnosticado a los 50, que ha fumado, bebido o que tiene cualquier otro problema de salud considerable y que ademas ya tenga el sistema inmunitaria muy debilitado

Recomiendo a todo el mundo que lleve un estilo de vida saludable, no fumar, no beber, llevar una alimentación equilibrada, no cometer excesos etc. En una palabra, que haga lo que recomienda el medico a cualquiera.Procuremos no echar la culpa de todo al VIH. Los problemas del VIH dependen en gran parte del perfil de un paciente determinado.

Así que yo os aconsejaría que dejéis de preocuparos tanto por lo que puede sucedernos o no dentro de unos cuantos años y que viváis la vida tranquilamente como si no tuvierais VIH cuidando eso si de vuestra salud en términos generales (como lo debería de hacer la población en general). No sabemos si dentro de un año se nos va a caer una teja encima o nos va a atropellar un coche. Yo estaba prácticamente muerto en 1995 y han pasado 14 años y aquí estoy con problemas gordos de hígado ( de los que ya sufro hace mas de 35 años) y si no fuera por eso estaría sano como una rosa pero con los achaques propias de la edad (mis rodillas están que dan pena verlas).

Espero que a alguien le haya podido servir de alguna ayuda

SOR JUANA.- CASA DE ACOGIDA DE COLICHET EN CHURRIANA.- MALAGA

Conocí la casa de acogida de Colichet en mis primeros tiempos como activista de la Asociación Antisida de Málaga

Dicha casa de acogida tenia en principio como objetivo el atender a enfermos terminales sin ningún tipo de apoyo social. El indice de mortalidad entre los residentes era enorme en aquella época

Colichet se encuentra situado en un magnifico caserón, algo antiguo y rodeado de unos magníficos jardines. Es un remanso de paz dentro de la barriada de Churriana.

Colichet estaba por aquella época dirigida por “Sor Juana”. Sor Juana es medico, monja de la caridad , quien junto con cuatro otras monjas “enfermeras” y una mas de a pie, ademas de voluntarios y diversos  ATS hacían sentirse a los enfermos algo mas que unos apestados. Allí los pacientes se consideraban como personas “dignas”.

Pero creo que para que os hagáis una idea bastante exacta de o que fue en su momento os podéis documentar en este link del 2002 donde Sor Juana explica todo muy claramente y sin pelos en la lengua

http://www.diocesismalaga.es/index.php?mod=diocesistv&secc=reportajes&seccion=3&id=200312051101

Desde 1993 hasta 2006 existio mucha colaboración entre Coliche y la Asociación Antisida de Málaga. Se celebraban unas tres veces por año reuniones campestres en sus jardines donde lo típico era una gran paellada y el compartir el día entre todos.

Lo mas emocionante eran las fiestas de Navidad. Se celebraban el 22 de diciembre con el objeto de que pudieran acudir el mayor numero de personas posible entre enfermos, voluntarios y familiares.

Se hacia una magnifica cena, sin grandes lujos. Todos llevábamos nuestros “regalitos” que luego se repartían. los residentes asistían todos con sus mejores galas, menos los que estaban tan enfermos que se tenían que mantener en sus camas. La limpieza imperante y el cariño hacia todos eran la norma

En la navidades de 1995 asistí a una de esas fiestas de Navidad y tal como me confeso posteriormente Sor Juana pensó que seria la ultima vez que me vieran con vida debido al gran grado de deterioro que sufría yo en ese momento.

A los cinco meses, en mayo del 2006 se celebro una de las paelladas. Yo estaba muy muy restablecido y Sor Juana me pidió que me paseara y que hablara con todos los residentes, porque aunque estaba convencida de que la nueva medicación llegaría muy tarde para la mayoría por lo menos se les creaba un mundo de esperanza

Durante aquella época ella estaba muy interesada en la nueva medicación, sus efectos en relación con el VIH y de como podía influir de manera muy favorable en nuestra salud

Le comente en forma coloquial que si nos curábamos se iba a quedar sin trabajo y su respuesta fue ejemplar: Pues si no son estos enfermos, serán otros …

Desde entonces hemos coincidido en numerosas ocasiones, la mayoría en el hospital donde acude frecuentemente acompañando a algun residente, siempre con el mismo espíritu positivo

Hace unos dos meses cuando fui a preparar el presente escrito charlamos un buen rato y me explico que el perfil de los internos había cambiado drásticamente y que prácticamente eran todos personas que no se pueden valer por si mismos; enfermos en sillas de ruedas, con graves dificultades de locomoción, incluso uno que era incapaz de comer por si mismo. Dado que el indice de mortalidad es ahora muy bajo se han convertido en residentes casi permanentes.

El grado de atención es el mismo de hace mas de una década y Sor Juana no ha cambiado en absoluto. Incluso físicamente parece que los años no han pasado por ella.

Yo soy ateo, pero de ser católico pienso que Sor Juana y sus compañeras se tienen ganado el cielo con mucho mérito

Lo bueno de las hermanas de la caridad es que no fichan a la entrada y salida de trabajo, sino que estan a pie del cañón permanentemente

Ni que decir tiene que “Sor Juana” cuenta con mi humilde admiración

A finales de 1995 yo estaba totalmente desahuciado, no solo por los medicos, sino por todos mis amigos e incluso por mi mismo. Yo estaba convencido de que iba a morir en pocos meses. Desgraciadamente tenia la experiencia de muchos amigos/as que habían pasado por el mismo trago. Tanto era así que regale todos los muebles de mi casa a mis amigos porque ya a mi no me iban a hacer falta.

En 1992 en un viaje a Estados Unidos me suscribí a dos publicaciones de ONGS  que me enviaban rigurosamente por correo (aun lo siguen haciendo). En ellas se hablaba mucho de nuevas medicaciones que estaban en fase de estudios y que lograban reducir la carga viral, es decir el VIH de sangre hasta un 99.90 %. En realidad es España nadie sabia, ni los medicos, lo que era la famosa carga viral. Yo, para ser sincero tampoco entendía casi nada de lo que leía, pero me encendía una pequeña lucecita de esperanza

A principios de diciembre del 95 escuche en la televisión que se habían aprobados por el FDA tres nuevos fármacos para el tratamiento del VIH (resultaron ser: el epivir, el zerit y el saquinavir). Parecía que me había tocado un resorte.

Llame inmediatamente a la FDA, donde me confirmaron, no sin un cierto trabajo, la noticia. Debido a la época del año decidí que debía trasladarme a Miami y no a Nueva York, ya que allí por lo menos habría calorcito.

Llame a una ONG local, donde tampoco tenían ni idea del tema, pero me dieron el teléfono de una clínica de VIH. Les llame y me dieron cita para 5 días mas tarde

Los contactos de la FDA y los datos de las ONGS los saque de una especia de libro gordo de Petete que editaba AMFAR, la fundación de Elisabeth Taylor.

Yo por entonces no tenia problemas para viajar con facilidad ya que había trabajado durante años en una compañía aérea. Tampoco tenia problemas de dinero ya que había cobrado mi seguro de vida por si situación en relación con el VIH y ademas estaba mas o menos informado por las publicaciones de Estados Unidos.

Cuando llegue a la clínica de Miami, muerto de miedo y acompañado por mis padres y tras una breve espera me recibió el Doctor Richard Beach.

La primera diferencia que observe en relación con mi experiencia con otros medicos es que no había una mesa por medio, sino que me recibió en una especia de saloncito donde estábamos vis a vis y al fondo, disimulada, una cama de exploración. Me llamo la atención que era bastante mas joven que yo.

Le pase el informe que me había facilitado mi medico de Málaga y me dijo que los detalles ya los vería mas tarde. Me hablo de los nuevos fármacos, de como el esperaba que dieran un buen resultado, aunque me hizo observar que había casi una nula experiencia en su utilización.

Cuando ya estaba terminando la consulta me hizo una pregunta que me dejo desconcertado: A vd, ademas del VIH que es lo que peor lleva?. Le solte lo primero que se me vino a la cabeza: que estaba muy fastidiado porque me había quedado sin pelo por la quimioterapia y que entes estaba muy fuerte de gym y que sin embargo  me había convertido en una piltrafa. Su contestación no pudo ser mejor: Por el pelo no se preocupe: le volverá a crecer y se lo podrá dejar largo. Y para el cuerpo: al gimnasio. Al gimnasio???!!!. Pero si no puedo ni con medio kilo!. No importa , me dijo, ya podrá. Y entonces me prescribió de manera regular anabolizantes ya que mi cuerpo no podía fabricar testosterona.

Lo cierto es que me fui de la consulta no muy convencido pero seguí a rajatabla su tratamiento y sus consejos. Al mes ya se empezaban a notar los resultados. Los cd-4 pasaron de 21 a 95 en un mes y a 320 en el segundo (seguro que tuvo mucho que ver también el que me trataran y me curaran de alguna de mis muchas enfermedades oportunistas) y a los 5 meses ya era mas o menos el de antes..

Volví a su consulta unicamente tres veces mas a revisiones y el mismo estaba sorprendido y encantado de los resultados. Charlando con el me entere de que su pareja había fallecido por VIH y que tenia una implicación personal muy fuerte en la lucha contra el VIH en América latina. Incluso le encontré una vez en el aeropuerto internacional de Miami. Yo iba a Brasil y el a Argentina y me dijo que sus maletas iban hasta los topes de medicación para personas que no podían tener acceso a ellas de otra forma.

Una vez encaminado en España y facilitandome aqui los nuevos fármacos incluso antes de estar aprobados oficialmente perdí totalmente el contacto con el, aunque sabia que había utilizado mi foto de antes y despues en algunas publicaciones que había hecho.

Desgraciadamente al empezar a diseñar este apartado de mi blog y haciendo una búsqueda por la red he averiguado que falleció hace unos 18 meses.

En resumen, de el tengo que destacar su humanidad, su empatía, su atención integral ( la clínica tenia de todo) y sobretodo  su preocupación por los que no tenia forma de acceder a los fármacos. Evidentemente el no podía resolver el problema, pero aporto su granito de arena, lo cual ya dice mucho de el

Que descanse en paz

Una vez que ya no me quedo mas remedio que comenzar la medicación segun las normas de entonces, es decir cuando se tenían menos de 500 CD4 fui por primera vez a la consulta de “medicina interna 3” que era el nombre del departamento en que nos seguían a nosotros.

Su ubicación era de todo menos discreta. Estaba situada en la parte de atrás del hospital Clínico de Málaga y era la primera que había cuando se accedía a las consultas externas. Es decir te veía todo el mundo que pasaba. Ademas la “especialidad” no podía ser mas clara: Siempre había esperando algunos con un aspecto de muertos vivientes que era la imagen típica del “sidoso” en aquella época.

Me recibió el doctor D. Manuel Márquez, quien a partir de entonces y hasta ahora ha sido mi medico de VIH en Málaga. Debo reconocer que tuve mucha suerte en la lotería, porque los años me han demostrado que sin duda era la mejor de las opciones que había y sigue habiendo hoy en Málaga.

En aquella época pasaban por sus manos personas que aun estaban bien, pero llenas de miedo y que estaban esperando a la muerte o a la enfermedad. Asi mismo   los que estaban muy deteriorados y luchando contra las diversas enfermedades.

Durante el tiempo que estuve haciendo “visitas de hospital” como voluntario observe como el doctor Márquez intentaba salvar la vida, aunque a veces fuera a garrotazos a los enfermos que querían seguir viviendo a toda costa.

El Doctor Márquez es un hombre extremadamente simpático, pero que no duda en ponerse muy serio cuando debe hacerlo y sabe cuando administrar los tiempos perfectamente.

Siempre le he visto respetar los deseos de sus pacientes, aunque fueran muy estrambóticos y jamas le he oído juzgar a nadie por sus comportamientos.

Hasta que surgieron los nuevos fármacos se le veía cada día mas quemado, dado que es muy triste el llevar varios años de relación con un paciente y que luego irremediablemente se muera sin poder hacer gran cosa por evitarlo. En aquella epoca no se intentaba luchar contra el virus ( no habia armas) sino prevenir e intentar curar o controlar las enfermedades oportunistas

Recuerdo que un mes antes de darme la tuberculosis, con la que me estrene como enfermedad realcionada con el VIH  y aunque me daban algunas décimas (por las que me interno una semana para intentar averiguar algo) decidí ir a pasar unos días a Nueva York y el me animo para que me fuera sin miedo. Gracias a ese viaje conseguí un montón de información sobre el VIH y me suscribí a dos publicaciones que fueron las que me salvaron la vida posteriormente, ademas de divertirme muchisimo.

Cuando decidí irme a Estados Unidos para recibir el nuevo tratamiento debió de pensar que era algo así como los muchos otros pacientes que iban a Perú, Africa o Viena para recibir técnicas “maravillosas” que juraban y perjuraban que nos curaban y lo único que conseguían es dejar las cuentas corrientes de los pacientes vacías.

El doctor Márquez debió de pensar que mientras iba y volvía al menos me entretendría.

Su sorpresa fue mayúscula cuando a los dos meses los cd-4 me habían pasado de 21 a 300. Se le quedo la boca abierta y como se dice en Andalucía, “cuajao”. A continuación en plan muy muy serio me comento: Vd se da cuenta Angel que esto puede significar la cura???.

Es una persona que se preocupa mucho personalmente por sus pacientes. Recuerdo como en relación con una intima amiga mía que no había forma de conseguir que tuviera mas de 60 cd-4 y que era resistente a todo (estamos hablando del 97)  casi se puso de rodillas durante un congreso de Seisida  ante el representante de una farmacéutica para que la incluyera en un protocolo de un nuevo fármaco para intentar sacarla hacia adelante.

HOY  la sala de espera es muy distinta, muy discreta y separada del resto de las consultas. Siempre que estamos fuera esperando nuestro turno podemos oír perfectamente como el doctor Márquez se ríe a carcajada limpia con las historias o bromas de sus pacientes.

Es de los pocos que saben escuchar al paciente y no le duelen prendas cuando tiene que reconocer que se ha podido equivocar en algo (Algo inconcebible con la mayoria de los medicos)

No solo se preocupa de los resultados de nuestras  analíticas sino que se interesa  por nuestra problemática social y cuando ve a alguien un poco tocado de la cabeza le sugiere y aconseja que vaya al psiquiatra (Otra cosa no puede hacer).

A mi me derivan a bastantes pacientes que acaban de conocer su seropositividad y siempre se los envío a el, ya que es del único medico que me fio al 100 %. La mayoría de mis amigos se ven con el y aun no he escuchado ningún comentario negativo sobre su persona, ni como medico, ni como persona.

También es de destacar como se esfuerza en estar al día de lo ultimo que se publica referente al VIH

Esta dedicado al VIH desde 1992 y actualmente ostenta el cargo de Jefe de Seccion de Medicina Interna – Enfermedades infecciosas

En definitiva que es un señor al que creo que le gusta disfrutar de la buena vida (su tripita le delata) a quien le gusta mucho su trabajo y se siente útil.

Tenerle como medico es un lujo

OS ADJUNTO UN ESCRITO DE MI AMIGO RICARDO QUE FUE UNO DE LOS CINCO PIONEROS EN LA LUCHA CONTRA EL SIDA EN ESPAÑA

Recordando sin ira

En 1985, en Madrid, nadie hablaba del Sida. En aquellos momentos, comienzos de la pandemia entre nosotros, cuando aún los telediarios no abrían con Rock Hudson agonizante, el Sida era algo innombrado, innombrable, una referencia en voz baja, que entraba de puntillas en la conversación. Un pequeño grupo (cinco personas) decidió romper el silencio y creó el Comité Ciudadano Anti-Sida de Madrid, la primera asociación de este tipo que hubo en España.

Empezaron a reunirse en el Café Comercial (ponían sobre las mesas los primeros folletos preventivos como contraseña) y decidieron hablar del Sida (Su primera publicación se llamará “Hablemos de Sida”), Difundir un mensaje preventivo, sencillo y claro: “Utilizar Condón en la penetración anal o vaginal, No tragar semen ni flujo vaginal, No compartir jeringuillas”. En un primer momento la respuesta a dicho mensaje fue, en el mejor de los casos, esquiva.

Recuerdo (sin ira, claro está) que nadie quería escuchar. Nadie quería darse por enterado. Más aún: Los propios afectados (hemofílicos, homosexuales, heroinómanos) no lograban encontrar un punto en común desde el que luchar juntos en un tema que les afectaba por igual.

En la primera conferencia sobre el Sida celebrada en Madrid los hemofílicos se negaron a compartir mesa con “gays y yonquis”.

Los “yonquis”, por su parte, entraban a hacerse la prueba de detección de anticuerpos en Navas de Tolosa 10 remangándose la camisa para dejar al descubierto los moretones en sus brazos, los estigmas de los pinchazos reiterados, prueba evidente de que no eran maricones.

Los homosexuales, a todo esto, tampoco se lucieron en esta primera etapa. Hablar de Sida estaba practicamente vetado en los garitos de Chueca (con la honrosa excepción de “Rimmel”, cuyos dueños, paradójicamente, eran heterosexuales). Recuerdo (sin ira, por supuesto) las negativas de los encargados, las excusas esgrimidas para no permitir la distribución de folletos, las pegatinas arrancadas, la insolidaridad manifiesta que algunos expresaban sin tapujo junto a la caja registradora: “Esto nos va a joder el negocio”. Por ello las primeras reuniones informativas realizadas por el Comité Antisida tuvieron que realizarse fuera de Chueca, en Malasaña, en el histórico “Elígeme”, cedido solidariamente por amigos heterosexuales (gracias Víctor Claudín, gracias Joaquín Sabina).

En aquellos primeros momentos del Sida, pocos eran los que se atrevían, en Chueca, a mirar de frente la enfermedad, pocos sabían qué hacer ante la duda de estar infectado por el VIH, nadie utilizaba condón y en las pantallas de los bares los videos porno remitían a un sexo despreocupado y “a pelo”, como si nada estuviera ocurriendo.

La prensa gay de entonces, el fanzine “Mundo Gay”, por ejemplo, también se lucía lo suyo aportando más oscuridad a las tinieblas. En 1986, La Cotilla, una de sus firmas más reputadas, escribía: “¿Conóces tú a alguien que tenga el Sida?. Yo no, y mira que me muevo en el ambiente. Me da la impresión que todos los que lo tienen deben ser amigos de los periodistas que no paran de hablar de nuevos casos. Al menos en el Carretas no conocen a nadie que lo tenga”.

Muy pronto, lamentablemente, la pregunta de La Cotilla podía ser contestada afirmativamente y no sólo por los asiduos del entrañable Cine Carretas. Muy pronto todos conocieron a alguien que tenía Sida…y, fue entonces, cuando las cosas, poco a poco, comenzaron a cambiar…y las primeras máquinas expendedoras de condones hicieron su aparición en los locales. Al impacto primero de la irrupción del VIH entre nosotros, siguió la aceptación de la evidencia y, lentamente, se impuso el buen criterio de la prevención. Ya no era de mal tono esgrimir un condón como de tarjeta de visita segura; ya se sabía a dónde acudir para hacerse la prueba (Navas de Tolosa 10, Sandoval 7, fueron los centros pioneros); ya nadie aseguraba, sin caer en el ridículo, que el Sida era un invento de “La Polaca Wotyla y Reagan” para arruinarnos la fiesta permanentemente. Y, para completar el nuevo cuadro, en los videos de los garitos, la inédita pornografía preventiva, asumiendo su calidad de servicio público, demostraba como un condón pefectamente fotografiado y desplegado sobre apropiado mástil, podía tener más morbo que una anilla en los testículos, un peto de cuero o una muñequera a lo Tom de Finlandia, y al mismo tiempo difundir un mensaje de vida, de prevención.

Ricardo Lorenzo

Fue mi primer medico de VIH

Cuando me diagnosticaron el VIH en 1990 me quede aterrado como era mas que natural.

No sabia que hacer

El medico que me había hecho las pruebas era un amigo mío cubano de mas de 15 años quien me recomendó ir al centro “Sandoval”. Mi amigo conocía al Doctor del Romero de algunos contactos informales

El centro medico Sandoval depende  de la comunidad de Madrid,esta especializado en enfermedades de transmision sexual. Es totalmente gratuito y confidencial,no es necesario tener tarjeta de seguridad social ni ningún tipo de documento, tampoco pedir cita previa, solo acudir de 8.45 a 12.00h de lunes a viernes. Te informan de todo lo relacionado con las ETS,con un lenguaje cercano y sin rodeos, se ahorra mucho tiempo al carecer de los habituales tramites burocráticos,y permite el acceso a los tratamientos y diagnósticos a cualquier persona,sea cual sea su condición. Es decir un servicio publico sanitario en toda regla. Jorge es su coordinador desde hace muchos años ( es decir el jefe).

A pesar de residir en Málaga me decidí por esa opción por varias razones: 1/ Tenia menos riesgo de ser reconocido por nadie. 2/ Por tener buenas referencias del centro. 3/ Por poder permitirmelo ya que disponía de vuelos casi gratuitos por mi trabajo.

El primer día me plante allí todo tembloroso y me encaminaron a la sala de espera de su consulta. El salió a los 10 minutos y al verme allí sentado me pregunto que es lo que quería. Temblando le dije de que se trataba y se me hundió el mundo cuando me informo que antes de verme tenia que pasar por un proceso anterior de  contactar con el servicio de enfermería, hacerme unas pruebas, etc. Pero me vio tan atacao que llamo inmediatamente a la enfermera para que me atendiera. A las tres semanas me estaba viendo en su despacho ya con las primeras analíticas.

Desgraciadamente al no ser un centro dependiente de la Seguridad Social una vez que el paciente necesita tratamiento debe de ser derivado al hospital que en principio le corresponda. Estoy seguro que todos los pacientes seguidos en la clínica y especialmente por Jorge preferirían ser tratados allí

Eran unos tiempos muy difíciles. En realidad no se sabia nada del virus mas que sus consecuencias. Jorge me llego a decir en un momento determinado que mi virus estaba parado. Cuando ya me despedí de el para tratarme en Málaga me dio esperanzas diciendome que iba a tener suerte, ya que ademas del AZT (retrovir) ya había un nuevo fármaco el DDi (Videx).

También en ese periodo me surgió una gran oportunidad para promorcionarme dentro de mi empresa y pasar al nivel ejecutivo en el extranjero, pero yo tenia mis dudas sobre si hacer el curso o no debido a que pensaba que si me ponía enfermo en el quinto infierno no sabia si podría ser atendido. Me convenció de que debería seguir con mi vida normal, ya que si me daba un yuyu como mucho podía tardar 12 horas de vuelo en estar en casa.

Jorge es un hombre dedicado 24 horas a su trabajo. El día anterior a recibir a un enfermo da un repaso a los historiales para saber y recordar sus circunstancias, tanto desde el punto de vista medico como familiar y social.

Cuando recibí el tratamiento triple por primera vez y se empezaron a ver los resultados fui a visitarle para comunicarselo y se intereso, no mucho, sino muchísimo. El vivía a diario la desesperación de la gente que no tenia esperanzas y hacia suyos los sufrimientos de los demás.

Desde entonces nos ha ido uniendo  una amistad muy fuerte y hemos coincidido en multitud de eventos y luchas.

El septiembre del 96 y estando en su despacho esperando para ir a almorzar juntos me pregunto si podría atender a un periodista que quería un testimonio de un infectado. Accedí y el periodista resulto ser del equipo de Pepe Navarro de “al otro lado del Mississippi”, Yo no había visto ese programa en mi vida y en realidad solo conocía a Pepe Navarro de verle esporádicamente cuando hacia zapping.

Primero me grabaron “en lata”, se lo enseñaron y ya no me dejaron salir de allí y me comunicaron que saldría en directo en el programa. En definitiva que salí del armario VIH ante millones de espectadores con foto de antes y despues y dando un mensaje de esperanza a los que ya no la tenían. Estuve en el aire 13 minutos y jamas pensé que tuviera la repercusión que tuvo y como me dio, sin quererlo un protagonismo en las ONGS de lucha con el Sida.

Pero volviendo a Jorge.

Hemos coincidido en multitud de eventos de todo tipo. Recuerdo como en una reunión con ONGS se intentaba convencer de los beneficios de la terapia triple frente a la doble y fuimos acusados por la mayoría de querer envenenar a los pacientes.

Jorge es el vicepresidente y director medico  de FIT, Fundación para la Información de Tratamientos, financiada, no con dinero publico, sino privado (!que diferencia!) desde donde tratan de formar al personal de ONGS sobre los últimos avances medicos en relación con la enfermedad, así como enseñandoles metodología de counselling, La misión mas importante que realizan, según mi opinión, es la de organizar reuniones de expertos internacionales en base a las que se elaboran documentos de consenso para forzar a la Administración a la implantación de nuevas tecnologías aplicables al seguimiento de nuestra enfermedad.. Recuerdo con especial cariño las que se hicieron sobre la utilización del test de resistencias y la del manejo del paciente coinfectado con el VHC (hepatitis C).

Asistió de una forma totalmente altruista a dos encuentros que organizo Asima (la ONG de Málaga) en momentos donde había hambre de saber en relación a la carga viral y a los nuevos tratamientos. Hoy en día y a pesar de sus muchas actividades sigue acudiendo a donde le llaman desde cualquier parte del territorio nacional en relación a problemas relacionados con el VIHo con ETS.

Recuerdo también muy bien cuando coincidiendo con un encuentro del FIT en Málaga les invite a el y al presidente ( Peio) a mi casa a tomar un aperitivo. Le habia sugerido oficiosamente la psosibilidad de ocupar  el cargo de Secretario del Plan Nacional del Sida.

El  nos mostro su oposición y  rechazo por tener 2 niños pequeños y considerar que esa responsabilidad le impediría tener una relación de familia aceptable debido a los múltiples viajes y obligaciónes inherentes al cargo. Fue una verdadera pena, pues otro gallo nos habría cantado a nosotros y a la prevención de la pandemia en España.

Otra cosa que me gustaría reseñar es su estudio desde hace mas de 12 años de una cohorte de mas de mil parejas serodiscordantes. Basandose en ese estudio presento una ponencia en el congreso mundial de Barcelona en que destaco que no había observado ningún caso de transmision por sexo oral ( no afirmaba que la posibilidad no existiera, sino simplemente que el no lo había constatado). También es muy importante el descubrimiento de que en ausencia de otras  ETS los/as seropositivos/as no estamos transmitiendo el virus

Ademas y basandose en ese estudio ha ayudado a traer a este mundo a mas de 140 bebes de forma natural.

Las fotos que acompañan este post están tomadas hace aproximadamente 6 semanas en su despacho, despues de un encuentro sobre prevención de cáncer anal que os llevo todo el dia. En una de ellas esta hablando con una paciente que estaba en el proceso de decisión de tener un hijo (anteriormente había hablado con otra que ya iba a ir a por el segundo) y me admiro como les preguntaba por su marido, por su trabajo, sobre su situación social y su estabilidad emocional en el momento. Podéis ver como delante de el tenia el historial. Y eso a las 6 de la tarde. En la segunda foto podréis ver como dos de las paredes de su despacho están plagadas con fotos de agradecidos padres con sus bebes que ni de coña podían haber soñado en tener si no hubiera sido por el.

En fin obras son amores.

Es tambien, alguien a quien le gusta su trabajo y se siente util

Espero que nuestra relación de amistad, a pesar de la distancia siga siendo magnifica en los próximos años y desde aquí quiero darle las gracias en nombre de multitud de pacientes tratados por el. Mi respeto y admiración hacia su persona son del mas alto nivel y solo me queda decir: Sigue adelante que lo estas haciendo de p.m.

CHAPEAU

Tengo la intención de colgar varios posts en relación con personas a las que ha conocido personalmente en los años que llevo conviviendo con el VIH (Desde 1990) y a los que considero como realmente importantes en mi vida y mi experiencia

Entre ellos figuran varios medicos, personal de ONGS y enfermos que han muerto o que pelean todos los días con su infección y complicaciones

Pienso que sobre los medicos los hay de todo tipo. Listos, tontos, pretenciosos, sencillos, humanos, déspotas etc., etc. Es decir como en todos los colectivos

Como ya decía el profesor Vallejo Nagera en su libro “introducción a la psiquiatría” nada menos en el año 1977 existen dos factores que condicionan el éxito de un buen medico : un buen conocimiento profesional junto con una optima relación con el paciente . La recriminación mas frecuente se refiere al trato deshumanizado que recibe el enfermo de su medico al ser manejado como “un caso” y no como una persona angustiada. Muchos enfermos se quejan de que el medico adopta una actitud autoritaria. Según el doctor Vallejo Nagera  muchos medicos tratan a sus pacientes como siervos de la gleba. Por otra parte el sistema hace que la mayoría de los medicos no puedan desarrollar su trabajo de la forma en que les gustaría y con una serie de trabajo administrativo  enorme. Los medicos han dejado de ser el paño de lagrimas que eran tradicionalmente. Es muy difícil darle al enfermo la impresión de que se le ha estudiado adecuadamente y tratado como un ser humano y ambas impresiones son necesarias. Existe una aspecto de la relación medico-paciente que no se puede fingir: El sincero afecto e interés por el enfermo y sus problemas. El medico debe aceptar al enfermo tal cual es y no juzgarlo. Se debe intentar disolver la angustia del paciente

Yo he tenido la oportunidad de conocer debido a mis circunstancias personales a muchísimos medicos. Pero debo hablar de los que conozco mejor.  He tenido la enorme suerte de ser tratado por clínicos que estaban cortados por el mismo perfil: muy humanos, con gran voluntad de ayudar a los demás, que consideran a los pacientes algo mas que los resultados de unas pruebas que tiene encima de su mesa. Que tratan al paciente, dentro de sus posibilidades, de una manera integral, preocupandose de sus circunstancias emocionales y sociales, etc. Es decir que llevan su profesion como una especie de sacerdocio. Destacare las figuras de los siguientes doctores: Jorge del Romero, Manuel Márquez, Sor Juana, Richard Beach y Bonaventura Clotet. Estoy seguro de que en España existen cientos de profesionales como ellos pero no los conozco lo suficiente como para destacarles en este blog.

Desde hace dos años tengo la suerte de tener un medico de cabecera del mismo perfil humano que los anteriores. El que tenia antes era un desastre y para lo único que me servia era para emitir las recetas medicas.

Creo que es importante destacar que ademas de las probables enfermedades que pueden estar relacionadas con el VIH podemos tener otras patologías, unas mas importantes que otras y que para mas inri mas de un tercio de todos nosotros superamos los cincuenta años y que por tanto sufrimos también los “achaques propios de la edad”.

Personal de ONGS he conocido a muchos a lo largo de estos años y también han habido de todo como en botica. Desgraciadamente  en los últimos años su perfil ha cambiado enormemente y con honrosas excepciones la mayoría están a la caza y captura de la subvención, a mantener su puesto de trabajo y hacen muy poco desde el punto de vista practico. Es de ensalzar la labor de los pocos voluntarios que quedan en esas organizaciones. Lo malo es que dejan de participar cuando se dan cuenta de la realidad. Destacare las figuras de Hector Anabitarte de FASE y de Salvador Sanchez  y  Raúl Romera, fundadores de  ASIMA, la Asociación Antisida de Málaga.

También admiro mucho a Peio López de Munain, presidente de FIT ademas de concejal de asuntos sociales del ayuntamiento de Vitoria.

Todos tienen una cosa en comun: LES GUSTA SU TRABAJO Y SE SIENTEN UTILES

Tiene que haber otras figuras importantes y desinteresadas en las ONGS de la lucha contra el Sida hoy en España, pero yo quizás no les conozca ya que no estoy tan ligado al movimiento ciudadano como lo estaba antes.

A lo largo de los últimos años he conocido a muchisimos/as seropositivos/as/ con los que compartido experiencia buenas, malas o regulares. Calculo que habrán pasado por mis manos entre 1.000 y 1.200- Y he aprendido muchísimo de ellos.

Ha sido y es una experiencia muy enriquecedora.

Bastantes han muerto. Recuerdo que en la ultima marcha silenciosa celebrada el día de nuestro “santo”, es decir el día mundial, en Málaga éramos 4 gatos y contamos con la presencia del alcalde de la ciudad. Me pareció un detalle muy significativo y me acerque a saludarle y darle las gracias y le hice constar que había menos personas que  los muertos que yo he conocido en los últimos años.

Hablare de algunos de ellos y de otros que siguen luchando contra la enfermedad y sus complicaciones.

Quiero en este post resaltar la figura de la madre Sor Teresa de Calcuta, quien tras asistir a una reunión en la ONU en octubre del 85 se entero que había una serie de enfermos a los que se consideraba como apestados y que estando en fase terminal no tenían ningún tipo de apoyo ni atención medica. Dos meses mas tarde envío un equipo de sus monjitas que se encargo de ellos acompañandoles en el buen morir y rodeados de amor y haciendoles sentir como personas dignas. A ella no le importaban si eran gays, prostitutas o toxicómanos. Para ella eran simplemente “personas” que sufrían. Su casa de acogida se denomino “gift of love”, regalo de amor y fue la primera de las muchas que creo a lo largo de lo que le quedo de vida para atender a las personas con VIH-SIDA en situación de exclusión social.

En España gozamos de un sistema Nacional de Salud que se puede considerar como bueno o muy bueno. Es universal, es decir, todo el mundo es atendido, aunque se trate de inmigrantes ilegales o personas de paso

Pero no todo es perfecto. Muchas  instalaciones suelen estar obsoletas, aunque la maquinaria no lo está ya que suele disponerse de las últimas tecnologías de vanguardia. Últimamente se está empezando a observar, como, dependiendo de la autonomía en que vivamos, se tienen una serie de servicios y atención que varían de unos a otros, lo que implicaría, de seguir así, la desigualdad de los ciudadanos en base al lugar en que residan, o, el que tengan que desplazarse para recibir alguno de los tratamientos

Pero volvamos a empezar, el más interesado en mantener y cuidar  de nuestra salud somos nosotros mismos, y el eslabón de entrada y básico en el sistema es el medico de cabecera. Por lo tanto si tenemos cualquier tipo de problema al que primero al que debemos acudir es a el/ella. Como regla general la  cita se consigue rápidamente. El problema es que nuestros médicos de atención primaria disponen de mucho menos tiempo para atendernos de los que nos gustaría tanto a nosotros como a ellos.

Supongamos que acudimos, a su consulta, porque nos duele la espalda mucho hasta el punto de que no es posible prácticamente ir a trabajar. El tiempo de espera para ser atendido en la consulta suele tener retraso porque al medico se le acumulan los casos aunque a veces nos atienden a la hora prevista. La rutina suele ser siempre la misma. El medico nos saluda, consulta nuestro historial, y nos pregunta que nos pasa y nos pide el máximo de síntomas posibles para poder llegar a algún tipo de diagnóstico. Nos suele auscultar la espalda y pedirnos que hagamos algunos movimientos mientras nos va dando unos golpecitos o haciéndonos realizar una serie de movimientos, y suele preguntarnos si nos duele. Nos preguntará cuanto tiempo llevamos con el problema. En base a estos datos, es probable que el medico piense en varias causas, que puedan provocar el problema, y empezará por ir descartando los mas probables.

Por ejemplo puede pensar que se trata de un problema nervioso y nos puede recetar un antiinflamatorio lo que probablemente terminara con el problema. Y así se lo hace saber al paciente, También le dirá que en caso de persistir tendría que buscar otra causa por si es algo de huesos, en cuyo caso ya habría que hacer radiografías. Todo esto sucede mientras el medico toma notas en el historial y escribe las recetas. Le deberíamos recordar que no podéis trabajar y pedirle la baja temporal hasta que la cosa se mejore. También os pasara por la cabeza preguntarle como puede afectar el problema en vuestras actividades diarias o en el futuro, o qué podría pasar en el caso de no medicarse de momento, cuando deberíais volver a verle y también por los probables efectos secundarios de la medicación. Una vez hecho lo anterior el medico y el paciente se suelen saludar y si tienen buena relación de una forma mas extensa. Y todo eso en el tiempo récord de cinco minutos.

Las percepciones que tienen el medico y el paciente sobre la  consulta suelen diferir. No me gusto la consulta, porque la sala de espera no era cómoda, había mucha gente y el medico fue poco agradable. El medico se suele preocupar por otras cosas: ¿me queda mucha gente por ver, habré acertado en el diagnostico y en la medicación?.

A veces, salimos y nos acordamos de que nos hemos olvidado de otra cosa que nos preocupa o que teníamos que preguntarle. Hay unos médicos que son unos siesos, pero también hay pacientes que somos insoportables, mal educados, hipocondríacos  o exigentes. Nosotros tenemos la ventaja de que podemos elegir o cambiar de medico mientras que este ultimo no tiene mas opción que aguantarse con sus pacientes, le gusten o no.

Pero centrémonos en las visitas al medico que nos controla  el tema del VIH

Existen diferentes escenarios, pero el desarrollo-tipo de la visita es casi idéntico. Nuestras salas de espera suelen ser mejores o mayores que las de otras patologías y suelen tener un grado mayor o menor de privacidad, debido principalmente a los problemas del miedo a ser reconocidos, y, para intentar  bajar el nivel de stress y nerviosismo que nos produce nuestro control.

En estos casos tenemos la “ventaja” de que el tiempo medio por paciente suele ser de unos 15 minutos por paciente.

A veces tengo la impresion de  que  a los pacientes se nos llama“pacientes” porque se sabe a la hora a la que se llega pero nunca a la que se sale. Después de la visita pueden derivarnos a hacernos una prueba, tenemos que recoger la medicación, etc. Así que recomiendo que nos llenemos de paciencia ese día y no tengamos mucha prisa. No olvidemos de que se trata de una cita muy importante para nosotros.

Supongamos que se trata de alguien recientemente diagnosticado. Acudirá al medico como el niño que va por primera vez a la escuela, y piensa, que “sea lo que Dios quiera”. Seguro que tiene multitud de dudas que le dan vueltas a la cabeza. Creo que todas esas preguntas el que mejor las puede resolver es el medico, No tengáis miedo al plantearle ningún tipo de situación. Los médicos de VIH están curados de espanto y no suelen juzgar sobre si el tener relaciones sexuales en grupo, o hacerlo con un tío o el hecho de ser  muy promiscuo/a es bueno o malo. Hay muchos que mienten siempre en la primera visita y llegan incluso a afirmar que se han debido de infectar por haberse sentado en un WC que no estaba limpio, o porque le cayo un poco de semen en un padrastro. Lo importante es que la persona está infectada y hay que actuar para tratar y controlar la infección. Lo mas que nos preguntaran es si nos drogamos o nos hemos drogado por vía intravenosa o si tenemos relaciones  heterosexuales u homosexuales.

Todo eso entra dentro de la normalidad. El medico nos hará un reconocimiento en general, nos mandara un montón de análisis de sangre, pues además, del chequeo normal nos tienen que ver otras muchas cosas, como por ejemplo si hemos pasado o tenemos algún tipo de hepatitis. Nos hará vacunarnos de una serie de cosas, y nos suele dar una visión generalizada de lo que significa el estar infectado por VIH hoy en día. En estas primeras sesiones el medico suele estar muy serio y es normal: tiene que inspirar confianza en el paciente. Es fundamental que le hagáis todo tipo de preguntas que os pueden atormentar y que os sugiero llevéis apuntadas en un papelito.

Pero vayamos a otro caso. Supongamos que el paciente esta muy controlado desde el punto de vista inmunológico con carga viral indetectable y CD-4 altitos, pero tiene un dolor de espalda que le esta molestando mucho.

El medico empezara por saludarnos, estudiara por encima el historial y pasara a ver y estudiar las analíticas que nos hemos hecho antes de la visita. Nos pesara, tomara la tensión, etc. y nos preguntara como estamos en general o si tenemos algunos síntomas extraños. Quizás sea el momento de hablarle sobre nuestro problema de espalda. A veces no basta con decirle “me duele la espalda”, sino que seria conveniente resaltar e problema haciéndole saber que el dolor es tan intenso y perdurable que nos imposibilita hacer nuestra vida normal.

Suponiendo que el medico  en la analítica haya encontrado algo “anormal” que en su juicio podría representar un peligro para nuestra salud, causado por el VIH o por los fármacos, el medico se dedicara mas tiempo a ello, intentando hacer un rápido diagnostico, nos auscultara, pensara en un tratamiento y también normalmente piensa en otro posible diagnostico por si acaso eso fallara. Tomará una decisión que puede consistir en realizar una serie de tests o de pruebas radiológicas y un tratamiento medico en el que se tenga  en cuenta las posibles interacciones  que puede tener con la medicación que estáis tomando. Os informa de todo ello y puede que se olvide del dolor de espalda de que le habíais hablado antes. Tenéis la impresión de que vuestro medico no os escucha. Os recomiendo que se lo recordéis para que lo tenga en cuenta y actúe en consecuencia.

Como antes, con el medico de cabecera, debéis de preguntar lo grave que puede llegar a ser el nuevo problema, como va a interferir  en vuestra vida futura , cuanto tiempo debéis tomar la nueva medicación, que efectos secundarios podemos esperar, que clase de vida debes de llevar, cuando se os quitara el dolor y sobre cuando debéis volver a verle. Es importante aquí que seáis vosotros los que escuchéis al medico e intentéis entender y recordar todo lo que ha dicho

Es mucho más que conveniente, que os hagáis acompañar por alguien de vuestra confianza quien normalmente no pasa por el mismo stress que vosotros, puede tomar notas o hacer resaltar  cosas que a ti se te han olvidado o que no te has atrevido a decir

Si cuando salís tenéis dudas aun es conveniente que le preguntéis a la enfermera cosas sobre el tema. También es muy recomendable que para informaros uséis únicamente medios de una fiabilidad grande. Internet esta llena de informaciones contradictorias, antiguas y obsoletas. Y el tema del VIH va evolucionando a velocidades de vértigo.

Por ultimo, pero quizás lo primero y más importante: no olvidéis llevar anotado, en una especie de agenda, con la planificación de los temas de la visita además de papel para tomar notas

Hay que tener en cuenta varias cosas. No todos los problemas médicos están necesariamente asociados con el VIH. Una infección de boca es una infección de boca, un dolor de espalda puede estar causado por muchísimas cosas. La tercera parte de los seropositivos/as tenemos mas de 50 años y además de la infección tenemos los problemas y achaques propios de la edad. Así que no os volváis hipocondríacos y cuando tengáis algo id primero, y a la mayor brevedad posible, a vuestro medico de cabecera que es quien os debe de aconsejar.

La relación con el medico de VIH puede durar años y la comunicación entre ambos es muy importante. La falta de tiempo suele impedir la comunicación.  Si hay algo sobre el que no os guste lo mejor es decírselo y si estáis satisfechos con el también. Las prioridades de los dos son las mismas: el intentar que gocemos de la mejor salud posible aunque a veces los métodos y los enfoques varíen.

Muchas veces los pacientes son pasivos, no quieren saber nada mas que están bien y tienen miedo de cabrear al medico. Es necesaria mejorar la comunicación  pero no olvidemos que la comunicación tiene dos sentidos.

Yo os recomiendo a todos que planifiquéis muy bien las visitas, lo llevéis todo bien apuntadito y que llevéis un familiar o un colega que os ayude

Espero que este post os haya gustado y servido para algo